Matteo Marzotto e gli atleti del Charity Bike Tour per la ricerca sulla fibrosi cistica passeranno anche da Tivoli, a Villa d'Este.

"Siamo onorati di aderire a una causa così importante come la sensibilizzazione sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora troppo poco conosciuta" dichiara Andrea Bruciati, direttore dell'Istituto Villa Adriana e Villa d'Este a Tivoli - Sono 6.000 le persone con fibrosi cistica (FC) in Italia, un 30% ancora orfane di terapia. Villa d'Este estende l'invito di partecipazione a tutti coloro che credono che le malattie rare non vadano dimenticate, che sia importante contribuire a supportare la ricerca, su cui i malati ripongono ogni loro speranza, anche con un piccolo gesto, come una donazione per il Ciclamino della Ricerca".

Sarà l'occasione per incontrare il Presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) Matteo Marzotto, che firmerà i libri sul Bike Tour e altri gadget, insieme a Maurizio Fondriest, campione mondiale di ciclismo nel 1988 e Maurizio Cassani, ex Commissario Tecnico della Nazionale di Ciclismo maschile dal 2014 al 2021, nonché per vedere Villa d'Este colorarsi di rosa, coi Ciclamini della Ricerca.

Un appuntamento volto a sostenere la mission UNA CURA PER TUTTI della onlus FFC Ricerca - riconosciuta dal MUR (Ministero dell'Università e della Ricerca) e certificata dall'Istituto Italiano della Donazione - che mira a trovare la cura per le oltre 2000 mutazioni del gene che causa la malattia e sconfiggere alla radice la fibrosi cistica.

In Italia, ogni settimana nascono 2 bambini con la FC, la cui aspettativa media di vita, grazie ad alcuni farmaci innovativi di recente scoperta, supera oggi i 40 anni, al prezzo di pesanti cure quotidiane: un malato FC a 40 anni ha passato in media 3 anni della sua vita in ospedale,  prendendo ogni giorno circa 20 pillole e dedicando 3 ore alla fisioterapia respiratoria. La fibrosi cistica è dovuta infatti a un gene mutato che provoca secrezioni mucose dense che tendono a ristagnare, soprattutto nei bronchi e polmoni, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare insufficienza respiratoria.

Da qui, l'inno al respiro della  XX Campagna Nazionale FFC Ricerca che viene inaugurata dal Bike Tour.

"20mila respiri al giorno: tanti sono i momenti in cui inspiriamo ed espiriamo, spesso senza accorgercene. -  dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca - Non si può dire lo stesso per chi è affetto da fibrosi cistica. Chi nasce con la fibrosi cistica dà valore a ogni respiro. Chi nasce con la FC conta sul nostro supporto. Con un ciclamino, ma anche con una semplice firma, a costo zero, in occasione della dichiarazione dei redditi, destinando il nostro 5x1000 a FFC Ricerca, si può fare molto".

Per maggiori informazioni: fibrosiciticaricerca.it - Sostieni la Ricerca

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